Développé par Fondation internationale du syndrome de Down (GLOBAL), une organisation à but non lucratif et de plaidoyer de premier plan axée sur l’amélioration de la santé des personnes atteintes de cette maladie. Entreprise a travaillé avec Directeurs cliniques De huit des plus grands centres médicaux du syndrome de Down ainsi que d’autres experts, en consultation avec des adultes atteints du syndrome de Down, les membres de leur famille et d’autres défenseurs.
La publication familiale résume les lignes directrices qui ont été publiées pour la première fois pour les cliniciens dans le cadre d’un examen par les pairs Article – Marchandise Dans JAMA.
Les recommandations portent sur neuf des problèmes de santé les plus courants auxquels sont confrontés les adultes atteints du syndrome de Down : problèmes de comportement, démence, diabète, maladies cardiovasculaires, obésité, instabilité des os à la base du crâne et du cou, ostéoporose, problèmes de thyroïde et maladie coeliaque. . . .
Les lignes directrices reflètent l’importance d’adapter le traitement aux patients et d’éviter les erreurs de diagnostic. Certains facteurs de risque ne sont pas clairs et certains traitements peuvent être dangereux. La fondation affirme que bon nombre des questions posées par les auteurs médicaux n’avaient aucune preuve de recherche publiée – ce qui, selon les responsables, était la preuve des disparités auxquelles sont confrontées les personnes atteintes du syndrome de Down.
Bien qu’il s’agisse de l’anomalie chromosomique la plus courante aux États-Unis, effet Environ 1 bébé sur 700 nés, la recherche sur le syndrome de Down a toujours été sous-financée par rapport à d’autres maladies génétiques majeures. Mais c’est en changeant En raison de l’auto-représentation et des efforts des parents, des soignants, des médecins et d’autres. Aujourd’hui, plus de recherches sont en cours. Cependant, les discriminations et les inégalités persistent. Certains prestataires médicaux s’appuient encore sur des informations inexactes ou obsolètes sur la maladie.
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Lignes directrices internationales sur les soins médicaux pour les adultes trisomiques
